A Ordem dos Advogados do Brasil no Rio de Janeiro (OAB-RJ) lançou a Cartilha de Direitos das Pessoas com Doenças Raras. O material orienta pacientes, familiares, cuidadores, advogados, profissionais de saúde e gestores públicos sobre garantias previstas na legislação brasileira.
Segundo a entidade, mais de 13 milhões de brasileiros convivem com algum tipo de doença rara. Além disso, muitos pacientes enfrentam diagnósticos tardios, tratamentos longos e falta de informação sobre seus direitos.
Direitos na saúde
Na área da saúde, a cartilha explica o acesso ao Sistema Único de Saúde (SUS), a exames genéticos e a diagnósticos complexos. O guia também aborda o fornecimento gratuito de medicamentos de alto custo e o direito ao tratamento fora do domicílio.
Educação e previdência
Na educação, o documento trata da educação inclusiva, das adaptações curriculares e dos recursos de acessibilidade. Além disso, reforça que escolas privadas não podem cobrar valores adicionais por causa da condição do estudante.
Já na área previdenciária, a cartilha orienta sobre o Benefício de Prestação Continuada (BPC) e benefícios do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS). Entre eles estão a aposentadoria por incapacidade permanente e o auxílio por incapacidade temporária.
Canais de denúncia
A publicação também indica caminhos para denunciar violações de direitos. Entre os canais citados estão a Defensoria Pública, o Ministério Público, as ouvidorias do SUS e a Câmara de Resolução de Litígios em Saúde do Rio de Janeiro (CRLS-RJ).
Segundo a presidente da Comissão da Pessoa com Doença Rara da OAB-RJ, Sybelle Drumond, a falta de informação ainda é uma barreira para pacientes e familiares. Para ela, o guia ajuda a dar visibilidade às pessoas com doenças raras e reforça o acesso a direitos.
Atrofia Muscular Espinhal
O coordenador do Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (Iname), Gabriel Guimarães, também destacou a importância da iniciativa. Segundo ele, muitas famílias ainda enfrentam dificuldades para obter diagnóstico e informação.
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara e degenerativa. Ela afeta os neurônios motores da medula espinhal e pode comprometer funções como locomoção, deglutição e respiração.